„Diagnostic: Autism”. De la refuz la acceptare

Odinioară considerată a fi o tulburare rară, autismul este destul de frecvent diagnosticat
în zilele noastre și pune o povară uriașă asupra societății. Numărul cazurilor
diagnosticate a crescut dramatic de la Screeningul pentru Autism în Populația Română
(1980), cu o mediană actuală de 62 de cazuri la 10000 de persoane la nivel mondial
(2012).
La ora actuala nu există un test biologic (gnetic) care să poată fi utilizat cu încredere în
scopul diagnosticării TSA. În consecință, diagnosticul se bazează pe criteriile
internaționale de diagnostic (DSM-V). Aprecierea prezenței sau absenței criteriilor de
diagnostic se realizează prin observarea directă a copilului și interviul aprofundat cu
părintele/îngrijitorul legal/adultul care a petrecut cel mai mult timp cu copilul.
Cu toate acestea, în România majoritatea cazurilor de TSA sunt diagnosticate după ce
copilul intră în grădiniță/școală timpurie, adică prea târziu pentru o intervenție care
îmbunătățește semnificativ prognosticul sau modifică semnificativ situația. Acest lucru
se datorează în parte lipsei de cunoștințe cu privire la specificul ASD.
Pentru unii părinți, un diagnostic oferă validare. Există denumiri pentru grupul/grupurile
de simptome pe care părinții, prietenii sau membrii familiei le-ar putea observa (sau
comenta) – lucruri precum: o întârziere a limbajului, „ciudățenii” în abilitățile sociale,
comportamente atipice sau crize de furie excesive.  Pentru majoritatea părinților, un
diagnostic poate fi o surpriză devastatoare – una care îi bântuie și îi face să se simtă
copleșiți și nepregătiți.

Indiferent dacă un părinte a bănuit ceva tot timpul sau este surprins de un diagnostic,
toate familiile se luptă să înțeleagă ce înseamnă totul. Partea grea, pentru multe familii,
este să ai răbdare, speranță și hotărâre atunci când întrebările depășesc cu mult
răspunsurile.

După diagnostic
Probabil, una dintre cele mai grele părți ale călătoriei pentru părinții copiilor cu TSA este
începutul. Întrebările conduc la mai multe întrebări chiar înainte ca diagnosticul să fie
digerat complet. Părinții pot începe să se întrebe pe ei înșiși și pe alții: „Ce este
ASD?”, „Ce înseamnă?”,  „Va învăța copilul meu să comunice?”, „Se va îmbunătăți
vreodată comportamentul lui/ei?”, „Ce tratamente sunt disponibile?”,  „De ce mi se
întâmplă mie asta?”, „Cu ce am greșit?”.
Un adevăr despre ASD este că autismul este diferit pentru fiecare individ cu
autism. După cum spune profesorul și avocatul autist Dr. Stephen Shore, „Dacă ați
văzut o persoană cu autism, ați văzut o persoană cu autism”. Și, este
adevărat. Autismul arată, sună, simte și se comportă diferit pentru fiecare copil autist.
Copilul cu autism al unui vecin, prieten sau membru al familiei, abilitățile și punctele sale
forte, domeniile de nevoie, unde și cât de mult este afectat de diagnostic, toate vor
varia. Fiecare copil este unic. Orice copil autist este la fel. Compararea unui copil autist
cu abilitățile altuia poate fi, în cel mai bun caz, greșită și, în cel mai rău caz,
dăunătoare. Cea mai bună (deși, singura) modalitate de a răspunde la unele dintre
aceste întrebări sâcâitoare este să te supui călătoriei autismului și să începi drumul său
pas la un pas, minut la minut, oră de oră, zi de zi.

Călătoria părinților: rezistență și durere
Rezistența, la început, apare adesea în moduri inutile și poate genera îndoială sau
neîncredere și întârzie accesul la intervenții timpurii importante. Adesea vine dintr-un loc
de durere, vinovăție sau furie: ar putea doctorul să greșească? Am cauzat asta? Poate
copilul meu îl va „depăși”? Poate copilul meu este doar „lent”? Poate fi dificil să ocoliți
rezistența și să mergeți înainte atunci când multe întrebări rămân fără răspuns. Dar
călătoria cu autismul nu este liniară – nici emoțiile, sentimentele și reacțiile nu vor fi.
Procesarea durerii este uneori un pas suplimentar inconfortabil, dar important pentru
părinții care nu au început călătoria. Toate necunoscutele pot fi grele; este important să
îndureziți greutatea acestor griji. Este în regulă să fii trist. Este în regulă să simți
pierderea. Este bine să suportați această durere cu un partener, un prieten de
încredere, un terapeut sau un membru al familiei. De asemenea, este în regulă dacă
nici părinții nu simt aceste lucruri.
Dar pentru cei care o fac, este esențial să recunoaștem că durerea sau tristețea vor
face în cele din urmă loc altor emoții. Este important să recunoaștem că durerea poate
(și adesea există) să existe alături de speranță, iubire și alte sentimente complicate –
uneori concurând pentru atenție. Acceptarea unui diagnostic nu este absența durerii, ci
mai degrabă o acceptare a acestuia. Este o recunoaștere a faptului că lucrurile vor
arăta diferit din cauza autismului, dar și o înțelegere a faptului că diferit nu este mai
puțin. Diferit este important și valoros. Sunt necesare diferențe. Diferențele sunt o
componentă inerentă pentru a fi în viață, a trăi, a fi uman.

Drumul către acceptare și acțiune
Acceptarea implică înțelegerea autismului ca mai mult decât o etichetă, ci o poartă către
sprijin și comunitate; o oportunitate de a educa frații, familia și membrii comunității
despre autism, incluziune și neurodiversitate.
Poate fi un îndemn la acțiune – personal, între pereții unei case și dincolo. Mai multe
organizații importante aflate în fruntea cercetării autismului și autismului au fost
începute de părinți. Părinții care caută sprijin, caută răspunsuri, caută un tratament
eficient pentru copiii lor. Părinți care nu se așteptau la autism. Părinți care ar putea fi
întristat diagnosticul. Părinți care au luptat din greu pentru copilul lor, pentru schimbare,
pentru creștere, pentru acceptare și avansare.
Copiii autisti vor avea nevoi diferite decat copiii neurotipici. Vor fi diferite obstacole de
depășit și diferite bătălii de dus. Dar, în multe privințe, călătoria va fi aceeași. Viața va
curge și va împinge și va trage părinții în mii de moduri diferite, dintre care unele nu vor

fi ușor de înțeles. Întrebările vor veni întotdeauna înainte de a primi răspunsuri. Și,
întotdeauna vor exista întrebări care nu au răspunsuri. Vor fi suișuri și coborâșuri. Vor fi
perioade de maxime ridicate și minime scăzute.